愛女患全球僅3宗罕見病日服百粒藥　媽媽：寧願躺在病床是我

父母無私的愛令人動容，22歲少女鄧珮淇在10歲時罹患罕見病「粒線體基因突變」，一夜間失去視力，全球迄今僅得3宗病例。由於患病緣故，行動不便的珮淇出入需依靠輪椅，且有弱視症狀，過去10數年間，媽媽鄧太不辭勞苦地照顧女兒，並且四出尋求醫治方法，只為幫助愛女戰勝病魔。女兒日漸長大，正在追逐理想，鄧太坦言一家人都很支持珮淇追夢，同時為珮淇跟夢想拉近距離而感到高興。

▲ 年幼時的珮淇開朗活潑，患病後卻一反性情，變得沉默。（圖片來源：受訪者提供）

珮淇10歲那年發病，一夕之間失去視力，留醫近1個月仍找不到病因，卻讓父母疲於奔命，輾轉尋求女兒病因。鄧太表示，當時以為女兒「撞邪」，為了醫治女兒，身為基督徒的她竟然試過入廟拜神。當醫生推斷女兒壽命只有21歲時，她跟丈夫感到難以置信，激動表示：

她才10歲，這麼快就跟我說她過不了21歲，你沒有想過醫好她嗎？那未來還有11年怎麼辦？

儘管如此，鄧太和丈夫沒有選擇向女兒隱瞞病情。深知自己身患重病的珮淇，從以往的開朗健談變得一聲不響，甚至萌生輕生念頭：

她平時吱吱喳喳，剛出院後突然「無晒聲氣」，整天坐在家中梳化。試過有次跟丈夫提到想從家中一躍而下，嚇得丈夫鎖起所有家中窗戶，收起鎖匙。

▲ 鄧太多年來一直悉心照顧女兒。（張永康攝）

經輾轉尋求病因後，珮淇終於確診患上罕見病「粒線體基因突變」，目前全球僅得3宗確診個案，每日要服食上百粒藥丸，每周也要看一次中醫。珮淇病發時會有抽搐、眼花、手腳無力等症狀，抽搐不止時更要送院治理。

鄧太因此習慣晚上跟女兒一起睡，睡覺時慣性用手輕拍在珮淇腰部，如女兒感不適也會拍媽媽，倘若抽搐嚴重，鄧太就會向外求救。最令鄧太和丈夫心痛是，女兒因嚴重抽搐而需送院治理，看到女兒插著輸送液喉管時，恨不得能替女兒受苦：

我寧願躺在病床的是我，丈夫不忍直視女兒受苦，當她插喉時，從不入病房看她。

經過治療後，珮淇現回復約7成視力，但日常出入都需以輪椅代步，家中因此進行過大裝修，由睡房到廁所、大門都有加扶手。鄧太憶述，有一次跟女兒出外時試過遭受歧視，當時女兒被人撞倒，那人竟然跟她說「盲就鑿在額頭」，當時鄧太真的很不開心，那份無力感至今仍殘留心坎中。

▲ 珮淇正朝成為配音員的夢想前進。（圖片來源：Facebook專頁「淇淇試音室」）

值得欣慰的是，珮淇2年前獲學校老師幫助，得以認識了配音老師龍天生，更有份聲演卡通電影，踏出夢想成為配音員的第一步。鄧太和丈夫，以及珮淇的哥哥也感到相當高興，未來會繼續支持女兒追夢：

一家人都不會放棄，會很支持她。

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